クローバーひろくんを救う会 ひろくん
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「大切なあなたへ」

 宏典は、本当によく頑張りました。命の灯を強い風や雨水で消されそうになりながら、どんなに小さな灯になっても、 あきらめず、この風雨のすぎるのをじっと耐え、その灯を灯し続けてくれました。時には、たくさん涙を流しながら、 時には苦痛に耐えながら・・・、苦しくて眠れない夜もありました。大好きな家族と離 れて、母と病院で闘い抜きました。
 そして、消え入りそうだったその命の灯は、大きな試練を乗り越え、今、大きくて強い灯となり、赤々と燃えています。 たくさんの人への‘‘ありがとう’’の気持ちをいっぱいもって。


 

 私は、みなさんに、「宏典の命を最後まで見守り続けてほしい・・・」と、お願いしました。 それは、たとえ命が途中で消えてしまったとしても、あなた伝えるべき何かがそこにはきっとあると思ったからです。 そして、きっと宏典は、あなたの中で生き続けるに違いないと・・・。でも、今、こうして、命をつなぐ姿を見せることができました。 そのことを心から嬉しく思っています。
 今日は、もしかしたら、私たちから、あなたに伝える最後のメッセージになるかもしれません。私たちが一番伝えたかったことです。


 あなたは、これから生きていく中で、本当にたくさんの試練や辛いことに出会うことでしょう。もしかしたら、 今、ちょうど試練にぶち当たっている人もいるかもしれませんね。そんなあなたに、お願いが2つあるのです。
 1つは、辛くなった時、苦しくなった時、どうか思い出してほしいのです。宏典と、宏典と同じように、命の瀬戸際で闘っている小さな戦士たちのことを。
 自分の命を決してあきらめず、つらい体で懸命に生きようとしている小さな戦士たちのことを! きっと、苦しんでいたあなたに、明るい灯がともってくるはず。勇気が 湧いてくるはず。
 自分のぶち当たった壁が乗り越えられる壁だということが、見えてくるはずです。あなたのもっている自分の力を強く信じて乗り越えてほしいのです。
 そして、もう1つのお願い。どうか、あなたの命を大切にしてください!健康に生まれたことの幸せに気づき、感謝をし、そして、 その命をめいいっぱい生きてほしい!
 世の中には、あなたの力ではどうしようもないように思えることもたくさんあるでしょう。でも、私にはそれは乗り越えられる試練を神様が用意されたんだと思えるのです。 私も、神様に、何でこんな辛い、どうしようもない試練を与えられるのかと、泣き叫んで、何度も訴えた時もありました。 その時の、どうしようもない絶望感と悲しみ。

 でも、今、こうして、乗り終えることができた・・・。そして、今、私たちは、笑っているのです。 今があるのは、その事実から逃げることをせず、きちんと向き合い、そして、ほんとにほんとに少しずつだけど、 ふんばって前進したからだと思っています。
 ふんばるのはとてもきつい。ふんばるのをやめたら、きっと、その瞬間は楽になったでしょう。でも、もしそうしていたら 、今、宏典はここにいない。苦しい苦しい上り坂を、ふんばって前に進むことは、大変なことです。でも、頂上のない山なんてないのです。大丈夫。 きっと大丈夫!あなたなら、登れるよ。どうか、あなたが苦しくなった時、このページを見て、勇気を奮い起こしてください。


 今まで、宏典をともに見守り続けてきてくれて、ありがとう。やさしい気持ちをいっぱいありがとう。おかげで、宏典は、今、生きています。
 今、読んでくれている大切なあなたへ、愛をいっぱいこめて、このメッセージを送ります。あなたが、これから、あなたの尊い命を大切にし、 どんな試練にも背をむけることなく、ふんばってふんばって前に進んでいけますように・・・。あなたの命がもっともっとステキに輝きますように。
 今度は、私たちが、あなたを遠 くから応援しています。

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「Never Give Up -決してあきらめない-」

 今日の日まで、共に宏典の命を見守ってきてくれた皆さん。どうもありがとう。
 宏典は、「治療法のない末期がんのようなものだ」と言われながらも、その命の火を灯し続けてきました。 ニューヨークに渡ってからも、「ここまで進行した拘束型心筋症は見たことがない。たとえ、 移植がうまくいっても多くの後遺症が残るだろう」と、厳しいことばかり言われてきました。その間、辛い検査や厳しい制 限、 たくさんの痛みや薬・・・・・、耐えることばかりでした。けれど、宏典はこの試練を乗り越えてくれました。 すべての苦痛にじっと耐えながら、生きることを決してあきらめず、闘い抜いてくれました。


 移植手術を受ける数日前のこと、このまま悪くなれば移植もうけられない事態も起こりうる (状態が悪すぎて、移植手術を受けるには適さない)とドクターから申し渡されました。 最悪の結末が私の頭をよぎりました・・・・・家族と離れたまま、異国の地で迎える別れです。
 でも私は、それをすぐに頭の中から、かき消し ました。「そんなことはない! 宏典は絶対に生きる!ここまで苦しんで進んできたんだもの、絶対に乗り越えるんだ!私は絶対にあきらめない!!」
それは、崩れそうになる自分を必死に支え、自分をふるいたたせるため、強く強く自分に言い聞かせる言葉でした。

 翌日につらい検査を控えたある夜中、突然ドクターに起こされました。「宏典にあうドナーがみつかった!」 夢を見ているのではないか。もう一度、聞きなおすと確かにそう言っています。 ありがたくて、ありがたくて、すぐに日本の家族に連絡をし、手術に向けて心の準備をはじめました。
 けれども、喜びもつかの間 、今度は手術への不安が襲ってきました。
 一度、宏典の心臓を止めて機械につなぎ、ドナーの元気な心臓と交換するという手術です。 いつどんなトラブルが発生するかわかりません。 手術中に命を落としてしまうことだってあります。温かい宏典に触れるのも、話すのも、これが最期になるかも・・・。
「絶対に生きる!私がそれを信じてやらなくてどうする。絶対に私はあきらめない!」
 これまで、何度も襲った不安をかき消してきたこの言葉がまた頭に強くうかびます。


 早朝から、手術の準備がはじまりました。宏典は、ただならぬ雰囲気に不安そうです。 私は、精一杯普段通りにつとめ、笑って宏典に向き合います。手術室で彼が眠るまで少しの恐怖も不安も持たぬよう、 私は必死でした。手術室に向かう時間の近づいた宏典に、ゆっくりと、手術の説明をします。 「・・・今までよく頑張 ってきたね。これでひろくんは元気になれるよ。だから、がんばろうね。 もう痛いことも全部終わり。お茶も好きなだけ飲めるよ。終わったら、おうちに帰ろうね・・・」 宏典は、私の説明に静かにうなずきました。ストレッチャーに二人で乗り、ずっと話をしながら手術室に向かいました。 宏典も私の笑顔に安心したのか、いつも の表情です。手術室にはいり、そのものものしさにあたりをキョロキョロと見まわし、 少し不安顔になりましたが、最後は私の笑う顔を見ながらゆっくり眠っていきました。

 手術室を出た直後、せきを切ったように涙が溢れました。他に何もしてやることのできない私の、母親としてわが子を不安や恐怖から 守る必死の闘いを終えた後の涙でした。
 手術室に入って、予定の3時間を過ぎました。4時間が過ぎ、5時間・・・・・まだ、宏典は戻ってきません。
でも、この時の私は、何時間たとうが、「宏典は必ず私のもとに戻ってくる!」という強い確信が崩れることはありませんでした。


手術直後のひろくん
手術室に入って6時間半後、宏典は帰ってきました、たくさんのチューブをつけて。
「宏典、よく頑張ったね。ありがとうね。」と頭をなでてやりました。
手術後、ドクターが心配していた他の臓器への影響も深刻ではなく、宏典は順調に回復しています。まだまだ、問題も抱えていますが、 今は毎日歩く練習をしたり、たくさん歌を歌ったり、 家にいたころと同じ笑顔がここにあります。みなさんの祈りとともに、「Never Give Up! 決してあきらめない!」がうんだ一つの奇跡だと思えるのです。宏典とともに、苦しくて、辛くて逃げ出したいとき、 逃げ出さず、あきらめず、ただただ大丈夫と強く信じて、そのつらい時期が過ぎ去るのをじっと耐えてよかった・・・と。

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「命を紡ぐ(つむぐ)ということ」

 宏典は、亡くなりゆく命から大切な心臓をいただき、新しい彼の時間を歩き始めました。
 そのままにしておけば2つの命が消えていた。
 消えいりそうな命と命が紡ぎあって強い命となり、共に生き始めたのです。


 ニューヨーク子供病院では、年80から100件の子供の心臓移植が行われています。 4から5日に1人の割合ということになります。今も移植を終えた子供たちが歩行訓練をしたり、プレイルームでさまざまなリハビリに取り組んだりしています。 大人たちはごく普通にその姿を見守っています。

 ここアメリカでは、移植医療が特別な医療ではなく、ごく当たり前の医療として施されているのです。 移植をうけた子供たちを特異な目で見る人も、誰一人としていません。
他の病気の患者さんと同じように、手術の成功を祝福され、その回復を喜ばれています。

 それでは、私たちの国、日本ではどうなっているのでしょう。
 なぜ、私たち家族は日本ではなく、ここアメリカにいるのでしょうか。

 現在、日本では15歳以下の臓器移植は法律で認められておらず、移植の道に進むとなれば、自力で募金活動をし、 子供たちは、そのきつい体で海外の病院に渡らなくてはなりません。 その労力とからだへのリスクはあまりに大きいのです。家族は深刻な病気の子供を抱えながら、 途方もない額の募金活動の心労をも抱えなければなりません。

 そのため、助かる道がありながらも断念せざるをえない家族も少なくないのです。 同じ医療先進国でありながら、かたや、ごく当たり前の医療として移植が行われている国と、 これだけの労力を背負ってやっと移植医療にたどりつける国…。
 命を紡ぐというこの医療の実態、宏典のことを通じて知ってくれたあなたたちの心に、どう映り、 どう残っていくのでしょう。


 あなたたちが親となる頃、この医療が日本でどんなふうに受け入れられ、施されているのか。
 命を紡ぐ医療として沢山の人に理解してもらい、それが当たり前の医療として受け入れられる国に、 私の愛する国、日本がいつの日かなってくれることを願わずにいられません。
 だって、残念なことですが、この病気の原因が解明され、 治療法が見つからない限り、 宏典と同じように移植をしなければ助からない子どもたちは、この先必ずたくさんでてくるのですから。

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ニューヨーク子供病院にて

 ここはニューヨークの子供病院のICU(集中医療病棟)のフロアです。
 宏典をはじめ,病気で厳しい状態にある多くの子供たちがこのフロアにいます。
 今現在,機械などの補助なしで過ごせているのは宏典くらいです。
 エクモといって,機械のみでからだの血液を循環させ,人工呼吸器をつけて生命を維持している赤ちゃん, 人工 呼吸器と沢山の管につながれて命をつないでいる何人もの子供たち, 夜中には,何度も命の危険を知らせる緊急のブザーがなり, 消え入りそうな命をつなごうと沢山の医師や看護士が走りまわっています。
 フロアや家族用の談話コーナーでは,疲れて眠る家族や目を真っ赤にして涙をためているお母さんやお父さんを よく目にします 。


 泣いていたお母さんの一人は,宏典の2つ隣の部屋のエクモをつけた赤ちゃんのお母さんでした。
 エクモで生命を維持できるのは数日限りです。そのお母さんの気持ちを考えると胸が張り裂けそうに切なくなります。  エクモの装着は宏典にも起こりうることだと医師から話されており,人ごとではありません。
 宏典と一緒に三羽の鶴(パパ,ママ,赤ちゃん)を折り,日本では願いや祈りをこめてこの鶴を折る話をして  「あなたの赤ちゃんが幸せになれますように」とプレゼントしました。
 千羽鶴をみたいとそのお母さんが言われるので日本からもってきた千羽鶴を見せると, 涙ぐんでおられました。どんな思いで千羽鶴をみつめておられたのか・・・。


 ここは,決して負けまいと必死に火をともし続ける命と,それを見守りながら過酷な状態にある命を決して あきらめない家族と,その命を守り抜こうとする医療スタッフの戦場です。
 ここで闘っている沢山の小さな命を見つめながら, すべての子が幸せでありますように,すべての子がよくなりますように, そしてこんなに過酷な すべて病気がこの世からなくなりますようにと祈るばかりです。

 ここで闘っている子供たちの姿を,私はあなたたちに伝えたい。

 こんなに苦しい思いをしながらも,あきらめず必死に生きる姿をどうにかあなたたちに伝えたい。

 私自身も,自分の今まで生きてきた道は,今自分の中にある命に感謝しながら生きてこれただろうか, 必死に生きている命に恥ずかしくない生き方をしてきただろうかと自分に問い返しながら・・・。
 どうかあなたたちもここで闘う命を,一緒に見つめてください。

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命ってすばらしいね

親子でぜひ命の話をしていただけないでしょうか

※小学生の皆さんは,むずかしい言葉もあるので,お家の方と一緒に見てくださいね。

『命ってすばらしいね』
 この世に生を受けた「命」ってすごい力をもっていますね。これだけの重い病気を抱え, 「3歳の誕生日を迎えるのは厳しいでしょう。」といわれた宏典が,今,こうして目の前にいてくれる。
 もうそれだけで奇跡なのかもしれません。人の命ってちょっとやそっとのことでは負けたりしない, 本当に強いものなのだと,病気に負けないで辛い処置に泣きながらも耐えている宏典の姿を見て強く思うのです。

【たくさんの命のおかげで,1つの命が生まれる】
 よく考えてみると,1つの命が誕生するには父親と母親が必要で,父親と母親それぞれの命が誕生したのも, そのまた父親と母親の命が存在したからであって・・・・・。
1つの命の誕生の前には,ちょうどピラミッドを逆さに したように,遡れば遡るほど,本当にたくさんの命のつながりがあったのです。
 そして,そのたくさんの命のうちのどれか1つでも途中でかけていたら,この命はここに存在していない。
そう考えると,なんだかとても厳かな気持ちになります。  ある方がTVの中で
「この世に生まれてくるということは,あの広い海の中なら針一本見つけるぐらい大変なことなのです。」
とおっしゃっていました。
 宏典が私たちのもとに生まれてきてくれたことが,もうすでに奇跡的なことなのですね。
そして,これを読んでくれているあなたの命が,そこに確かに存在しているのも・・・・・。
 今,こうして命を与えられていることは奇跡的なことなんだと思うと, 命が存在していることが嬉しくなって,ここに命をつなげてくれた,これまでのたくさんの命にも思わず感謝の気持ちが湧き 上がってくるのです。あなたはどうですか?

父母より

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小・中・高校生のみなさんへ

 今日は宏典のホームページを開いてくれて,どうもありがとう。

 今年三歳になったばかりの私たちの息子宏典は,心臓の移植手術を受けなければ生き続けることができない病と向き合っています。

 けれども,この小さな体で,きつくなったこの体で,必死に生きるために一日一日を闘っています。
私たちからみなさんにお願いがあるのです。これから,このホームページを通して,私たちと一緒に宏典の命を見守ってもらえませんか?明日の命がどうなるかわからない宏典。移植手術までにもしかしたら命を落としてしまうかもしれません。でも,どうか最後まで目をそらさず,宏典の命を見つめてほしいのです。そして”生きる”ということについて考えてみてほしいのです。

 みなさんは,自分の命について真剣に考えたことがありますか?命の大切さを実感していますか?
宏典の命を見守ることを通して,いまいちど”命”について考えてみてくれませんか。
このページを開いたみなさんが,”命について真剣に考え,自分を大切に生きようとする・・・”そんな素敵な人になってくれたら,宏典も そして 私たちも心からうれしく思います。

父母より

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